Matka błaga o pomoc dla chorej córeczki!

Mnóstwo atrakcji czeka na uczestników festynu w Szczytnikach z którego zebrane fundusze zostaną przeznaczone na terapię rocznej Jagódki Michalak, u której zdiagnozowano SMA – chorobę genetyczną objawiającą się zanikiem mięśni. Skuteczna terapia to koszt około 9,5 miliona złotych!

Po urodzeniu Jagódka była normalnym, zdrowym dzieckiem. Choroba ujawniła się w 5, 6 miesiącu życia. – Zauważyliśmy, że nasza córeczka słabnie, zaczyna mieć problemy z poruszaniem rączkami i nóżkami. Diagnoza podcięła nam nogi – SMA czyli rdzeniowy zanik mięśni – choroba genetyczna z którą rocznie w Polsce rodzi się około 50 dzieci. Bez leczenia dziecko chore na SMA nie jest w stanie przeżyć drugiego roku życia – wyjaśnia pani Katarzyna Czajka, mama Jagódki nie mogąc powstrzymać łez.
Po zdiagnozowaniu choroby mała Jagódka została natychmiast poddana leczeniu lekiem, który opóźnia postęp choroby. – Chory jest skazany na leczenie w zasadzie do końca życia; musi regularnie stosować go co cztery miesiące. Poza tym wymaga permanentnej fizjoterapii i respiratora. Natomiast skutecznym środkiem, który rozwiązuje problem radykalnie i jednorazowo jest lek sprowadzany ze Stanów Zjednoczonych i podawany już w Polsce. Jego wadą, niestety, jest cena – 9,5 miliona złotych.
Niedawno rząd podjął decyzję o refundacji leku ale nasza córeczka niestety, nie może z niej skorzystać. Nie mamy zatem wyjścia – sami musimy zadbać o zebranie tej astronomicznej kwoty – wyjaśnia mama dziewczynki.

Czas nie jest sprzymierzeńcem
Jest jeden, bardzo ważny, najważniejszy warunek, który decyduje o możliwości podania leku. – To waga pacjenta. Lek może być podany wyłącznie dziecku, którego masa ciała nie przekroczy 13,5 kilograma. Obecnie Jagódka waży 8 kilogramów. Co prawda przybiera na wadze w nieco mniejszym tempie niż jej rówieśnicy ale jednak stale rośnie. Dlatego musimy się bardzo spieszyć – podkreśla pani Katarzyna.

Ludzi dobrej woli jest dużo
Pani Katarzyna mówi o ogromnej życzliwości i pomocy wielu ludzi, instytucji i firm, które zareagowały na chorobę jej dziecka. – Ogromnie pomaga mi najbliższa rodzina, mam pomoc przyjaciół ale też instytucji – wspiera nas gmina Szczytniki, Starostwo Powiatowe w Kaliszu,  Fundacje – Klucz oraz Siepomaga, poza tym Koła Gospodyń Wiejskich poprzez organizację kiermaszy, szkoła w Szczytnikach, dzieci ze szkół zbierające środki ze sprzedaży zabawek i pluszaków czy panowie „od quadów” i „terenówek”, którzy pieniądze zebrane do puszek przekazują na rzecz Jagódki. Oczywiście nie mogę nie wspomnieć o pomocy strażaków oraz wielu firm i osób prywatnych zaangażowanych w zbiórkę pieniędzy dla mojej córeczki – wymienia pani Katarzyna i przyznaje, że wszystkie dotychczasowe przedsięwzięcia zasiliły konto Jagódki kwotą 300 tysięcy złotych. – To duża kwota ale mimo wszystko dalece niewystarczająca. Ale nie poddam się. Zbiorę te pieniądze – podkreśla stanowczo nie ukrywając łez.

Jagódka zaprasza na torta
Kolejną okazją do wsparcia Jagódki w jej walce o zdrowie będzie festyn w Szczytnikach zaplanowany na sobotę, 25 września. Będzie to impreza z rozmachem. W programie m.in.: przejażdżki terenówką, quadem, motocyklem, loty śmigłowcem, a dla dzieci – dmuchańce, warkoczyki, zdjęcie z gwiazdą, rzuty do celu, malowanie buziek, alpaki, tatuaże brokatowe oraz żywa Myszka Miki. Poza tym zaplanowano liczne konkursy z nagrodami oraz zabawę taneczną z DJ-em. – O godzinie 17 na estradzie pojawi się kabaret „Królowie życia” a pół godziny później – gwiazda imprezy i gwiazda disco polo czyli Kordian, który bardzo chętnie wspiera charytatywne imprezy – zachęca pani Kasia i zaznacza, że każdy uczestnik festynu  skosztuje okolicznościowego, pysznego torta. 
Dopełnieniem kulinarnych atrakcji będzie swojska kuchnia oraz pyszne potrawy z grilla. 
Początek imprezy o godzinie 14. (pp)

Osoby, firmy i instytucje zainteresowane wsparciem Jagódki Michalak mogą przekazywać środki za pośrednictwem Fundacji „Klucz”: 94160014621085458560000001, Fundacji Siepomaga: 25249010283587100000144345 z tytułem „Darowizna’ Jagoda Michalak lub SMS nr 7265 o treści „0144345”