Sandra z Niedźwiad ma się dobrze i pozdrawia wszystkich, dzięki którym żyje

Blisko cztery lata temu losem kilkumiesięcznej Sandry, mieszkanki podkaliskich Niedźwiad żyła niemal cała Polska. Lekarze zdiagnozowali u niej straszną chorobę, która do tej pory zabijała dzieci takie jak ona - SMA typu 1 (rdzeniowy zanik mięsni -1). Ratunkiem dla dziewczynki była terapia genowa. Problem w tym, że lek nie był dostępny na polskim rynku. Astronomiczna była też jego cena w krajach zachodnich. Aby Sandra mogła żyć i wracać do zdrowia potrzebna była kwota 9,5 mln zł. Powszechna zbiórka pieniędzy oraz zaangażowanie się powstałej „Armii Aniołów Sandry” spowodowały, że to co wydawało się niemożliwe udało się osiągnąć. 22 grudnia 2020 roku na koncie Sandry było 9,5 mln zł. 2 grudnia br. Sandra skończyła cztery lata i mogłem sam przekonać się jak pozytywne skutki dało podanie leku i prowadzona rehabilitacja.

    Dzień po czwartych urodzinach Sandry wybrałem się do niej w odwiedziny. Długo jej nie widziałem ale  z rozmów z jej rodzicami wiedziałem, ze choroba cofa się a córkę rozpiera energia. Oniemiałem z wrażenia kiedy ją zobaczyłem. Przy powitaniu energicznie przybiła mi „piątkę” i zaczęła dopytywać a kto ja jestem i po co przyszedłem.  Ofiarowane jej słodycze jeszcze korzystniej wpłynęły na nasze relacje. W miarę upływu czasu zaczęła demonstrować jak jest już sprawna. Pomyślałem, że gdyby nie setki tysięcy osób z otwartymi sercami które wsparły zbiórkę pieniędzy i te angażujące się w organizację dziesiątek charytatywnych festynów, to mogłoby już Sandry nie być wśród żywych.

                             Radość z narodzin córki przemieniła się w rozpacz

    Wróciły wspomnienia, pierwsze rozmowy z jej rodzicami. Już wówczas podziwiałem ich determinację, poświęcenie i wiarę, że córka będzie żyła.    - Trudno zebrać myśli, wytrzeć łzy i błagać o ratunek dla dziecka, które kilka tygodni temu wydawało się zdrowe. Tkwiliśmy w błędzie, myśląc, że mamy zupełnie zdrowe dziecko. Patrzyliśmy, jak śpi, jak rano wita nas uśmiechem, byliśmy w błędzie, myśląc, że mamy już wszystko, że do pełni szczęścia nie brakuje nam nic. Teraz kiedy od kilku dni znamy prawdę, nasz świat pękł i wszystko, co do tej pory było proste, zaczyna nas przygniatać. Nasza córeczka urodziła się w grudniu 2019 roku, zmieniła nasz świat na lepszy, wytyczając nowe ścieżki, stawiając wyzwania. Malutka piękna istotka, która na zawsze już będzie z nami. Okazuje się, że nie jest to takie pewne. Nasza córeczka cierpi na straszną chorobę, która do tej pory zabijała dzieci takie jak ona! SMA typu 1 – koszmarny wyrok, który definiuje najbliższą przyszłość. 

   Sandra, zamiast siadać, zacznie słabnąć, zamiast chodzić, przestanie ruszać rękami, zamiast raczkować, zacznie się dusić! Chcemy pozbyć się tej choroby raz na zawsze! Wiemy, że jest taka szansa i chcemy ją wykorzystać! Nie wiemy, jak to zrobimy, ale nie możemy stracić czasu, który nam pozostał. Nie prosimy, tylko błagamy Was o pomoc. Szansą dla naszej córeczki jest nowa, innowacyjna terapia genowa. Jest nadzieja, że jedno podanie leku, odeprze tę straszną chorobę na zawsze. Wierzymy, że się uda i nikt nie ma prawa nam tej wiary odebrać. Każdy rodzic chorego dziecka musi walczyć o nie ze wszystkich sił! To w tej chwili nasz jedyny cel! Błagamy was o pomoc. Sami nie zdążymy - z tak rozpaczliwym apelem o pomoc zwracali się rodzice Sandry.

                            Z pomocą Sandrze ruszyły Anioły - setki tysięcy ludzi

  Pierwszą odpowiedzią na ich apel było powstanie tzw. "Armii Aniołów Sandry”, która ruszyła z organizacją dziesiątek imprez, festynów, na których zbierano pieniądze na zakup leku. Uruchomiono też zbiórkę internetową. W drugiej połowie grudnia 2020 roku na stronie Fundacji „sie pomaga” widniało, że konto Sandry zasiliło około 360 tys. osób.

  Na jej los nie pozostawali też obojętni mieszkańcy Kalisza i powiatu kaliskiego. Można stwierdzić, że przez miesiące nie było imprezy w mieście i regionie, na której nie zbierałoby się pieniędzy dla Sandry. Między innymi dla niej  „pompowali” druhowie niemal wszystkich jednostek OSP powiatu kaliskiego. Zorganizowano też wiele festynów, których głównym celem była zbiórka pieniędzy na leczenie dziewczynki. W tej sytuacji to co wydawało się niemożliwe spełniło się. 22 grudnia 2020 roku na koncie Sandry widniała niebotyczna kwota 9,5 mln zł. Oznaczało to, że można było zakupić lek, sprowadzić go do Polski i podać Sandrze.

                                Niepewność czy będzie można podać lek

- Wydawało nam się, że najtrudniejszym wyzwaniem będzie zebranie wymaganej kwoty pieniędzy. Tymczasem powtarzające się permanentnie stany zapalne u córki powodowały, że podanie leku  odsuwało się w czasie. Kolejne badania przeprowadzane w Szpitalu Uniwersyteckim w Lublinie, gdzie miał być podany lek, ciągle to wykluczały. Dni, tygodnie a później już miesiące to kolejny okres nerwowego wyczekiwania kiedy w końcu to nastąpi – mówi Rafał Wolniak, tata Sandry.    – W Lublinie wynajęliśmy mieszkanie by córka kilka razy w tygodniu mogła być badana. Tam też  przez miesiące czekaliśmy na ten upragniony dzień. W końcu nadszedł.  22 czerwca 2020 roku Sandra mogła przyjąć lek. Radości naszej nie było końca – dodaje mama dziewczynki. Cieszyli się nie tylko mama i  trata ale też rodzina  i z pewnością te setki tysiące ludzi, którzy wpłacili na jej konto pieniądze. W Kaliszu Armia Sandry wręcz szalała. Lek podano ale Sandrę czekał ciągnący się latami okres intensywnej rehabilitacji.

                                                Radosna buzia Sandry znaczy wiele

W czasie wizyty u Sandry widziałem nie tylko roześmianą buzię dziewczynki, ale też rodziców, babć, dziadka i obecnej też członkini „Armii Aniołów Sandry”. Widoczne postępy jakie są efektem rehabilitacji napawa optymizmem. - Poprawa stanu fizycznego zauważalna była bardzo szybko po padaniu leku. Sandra dostawała siłę, mięśnie zaczęły funkcjonować, mogła podnieść nóżki czy też utrzymać w pionie główkę dodaje tata. 

   Od chwili podania leku codziennie jest rehabilitowana. Państwo pokrywa tylko siedem godzin rehabilitacji w miesiącu. Za pozostałe ponad 20 godz. miesięcznie rodzice muszą zapłacić z własnej kieszeni, a nie jest ty to mały wydatek. Godzina rehabilitacji kosztuje 150 zł. Tata Sandry podjął pracę za granicą by sprostać finansowym potrzebom.

    Sandra nadal ma do swojej dyspozycji wózek ale korzysta coraz częściej z pionizatorów, gorsetów czy ortez. Dziewczynka z dumą prezentuje jak  potrafi stać. Intelektualnie rozwija się super. Zdaniem rodziców i dziadków nie raz potrafi zdominować ich swoim radosnym szczebiotem. Będąc u Sandry widziałem ile radości może dać dziecko, które powoli ale wraca do fizycznej formy. – Niemożliwe ziściło się. Dziękujemy wszystkim, którzy przyczynili się do tego, że dzisiaj cieszymy się szczęściem jakie spotkało naszą córkę i nas W przyszłości będziemy opowiadać Sandrze o aniołach, którzy dokonali niemożliwego, dzięki którym jest zdrowa i żyje – mówią szczęśliwi rodzice dziewczynki.

Grzegorz Pilecki

foto: autor oraz rodzinne archiwum rodziców Sandry.